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Reder, ¿podemos recibir un mensaje rápido para llevar a casa para la habitación?

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Creo que vamos a descubrir que existen diferentes componentes genéticos que predisponen a las personas a desarrollar respuestas exuberantes contra algunas autoproteínas. Esta ha sido una vieja teoría llamada mimetismo molecular: la idea de que tienes un sistema inmunológico que responde apropiadamente a un virus, pero ese virus puede tener alguna estructura homóloga a algunas de nuestras propias proteínas. Luego hay un ataque autoinmune correspondiente por parte de las células del sistema inmunológico que han reconocido a este invasor extraño.

Esto no se ha probado realmente, pero la hipótesis viral ha sido la más común en cuanto a lo que desencadena la esclerosis múltiple. La mayoría de estos virus tienden a ser miembros de la familia de virus del herpes e incluyen elementos como el virus de Epstein-Barr. Cada vez hay más datos que sugieren que la presencia del virus de Epstein-Barr es más común en personas que padecen esclerosis múltiple. El problema es que el virus de Epstein-Barr es bastante ubicuo; muchas personas han estado expuestas a él. Entonces, volvemos a este tema de un desencadenante ambiental común estándar que podría producir una respuesta muy anormal y no deseada que conduce al desarrollo de una enfermedad autoinmune.

Otros miembros de la familia del herpes que han estado implicados en la EM incluyen cosas como el virus del herpes humano 6 o HHV-6. También existe una hipótesis bacteriana, que no se ha confirmado, que tiene que ver con el micoplasma, que es una forma de neumonía muy común que se adquiere en la comunidad. Algunos piensan que otra neumonía adquirida en la comunidad llamada neumonía por clamidia también podría influir en esto.

No sabemos qué causa realmente la esclerosis múltiple, pero sí sabemos que las personas que tienen una enfermedad establecida pueden tener ataques provocados por infecciones. Lo sabemos desde hace mucho tiempo. Las personas que contraen virus de las vías respiratorias superiores o diarreas virales pueden tener nuevas exacerbaciones. La pregunta es, ¿la infección desencadena una respuesta apropiada pero al mismo tiempo amplifica algunas respuestas que son selectivas en la producción de estas respuestas autoinmunes?

Trevis: Audrey está hablando por teléfono en St. James, Nueva York. Audrey, estás en HealthTalk.

Audrey: Estoy haciendo una pregunta sobre Tysabri [natalizumab] y la posibilidad de contraer LMP (leucoencefalopatía multifocal progresiva). ¿Hay algún estudio o trabajo para encontrar una vacuna contra el virus que causa la leucoencefalopatía multifocal progresiva?

Dr. Reder: Esa es una pregunta interesante en la que nadie pensó hasta hace poco porque el 80 por ciento de las personas tienen el virus que causa la leucoencefalopatía multifocal progresiva y, por lo general, es asintomático. Probablemente lo contraigas cuando eres un niño y puede parecer un resfriado. Puede que ni siquiera lo notes. Las únicas personas a las que este virus les causa problemas son las personas con SIDA y quizás dos o tres personas que toman medicamentos potentes, como una combinación de Tysabri e interferón o Tysabri y quimioterapia. Esperamos que Tysabri por sí solo no cause la enfermedad y no tendremos que preocuparnos por la vacunación, pero podría ser muy fácil hacer una vacuna contra este virus.

Trevis: Nuestra siguiente pregunta es de Paulette en la ciudad de Nueva York: “Doctor, ¿puede decir algo sobre el uso de medicamentos de quimioterapia en el tratamiento de la esclerosis múltiple?

Dr. Frohman: En algunos pacientes que tienen una enfermedad muy activa, o donde las terapias estándar (los inyectables, más o menos esteroides) no han sido efectivas, se puede considerar el uso de enfoques antiinflamatorios más intensivos, como la quimioterapia. La mayoría de los principales centros del país que ven una gran cantidad de EM terminarán usando estos medicamentos porque los medicamentos de primera línea aprobados por la FDA a menudo no son satisfactorios para los pacientes que exhiben lo que llamamos un avance [están tomando su droga pero no es adecuada]. Varios de estos enfoques de quimioterapia tienen la capacidad de suprimir la actividad de la enfermedad inflamatoria.

Es una pregunta muy delicada porque, como Tysabri, estos medicamentos pueden producir eventos adversos importantes en algunos pacientes. Es algo que debe considerarse cuidadosamente, y desea tener razones convincentes de por qué estaba usando quimioterapia, y es mejor que tenga una estrategia de salida porque en la mayoría de estos casos no puede continuar con estos medicamentos.

Trevis: He leído algunos estudios, donde el uso de mitoxantrona [Novantrone] al principio, y luego pasar a una de las terapias de plataforma, parece golpear un poco el sistema inmunológico.

Dr. Frohman: En pacientes que ingresan con una enfermedad muy activa, al comienzo del proceso de la enfermedad, su terapia de primera línea no es un interferón o Copaxone [acetato de glatiramer]. Si los esteroides no son efectivos, puede ser que tengas que reiniciar a las personas, que es en lo que pensamos cuando alguien tiene una inflamación muy exuberante y un evento muy severo. Por lo general, vemos personas al comienzo de la enfermedad que son tan graves que hacemos exactamente eso. Les daríamos mitoxantrona, o les daríamos ciclofosfamida [Cytoxan], o en algunos casos consideraremos el intercambio de plasma como una medida temporalizadora durante un período de tiempo definido. Seguimos a esos pacientes clínicamente y mediante resonancia magnética (resonancia magnética), y luego los cambiamos a una terapia que es más estándar. Puede haber algunas circunstancias muy específicas en las que el natalizumab se pueda usar muy temprano en la enfermedad, tal vez en alguien que tenga una gran cantidad de lesiones y una enfermedad activa, pero aún así, primero usará las estrategias antiinflamatorias. La transición a Tysabri es un tema delicado porque uno tiene que estar sin otros medicamentos inmunitarios durante al menos un período de tiempo definido antes de comenzar con Tysabri.

Trevis: Tengo una pregunta por correo electrónico de Angie en Clearwater, Florida sobre el intercambio de plasma. ¿Puede explicar brevemente qué es el recambio plasmático?

Dr. Reder: Es sacar la sangre, pasarla por una centrífuga y sacar el suero. Devuelve los glóbulos blancos y los glóbulos rojos al cuerpo. La idea es que el suero contiene anticuerpos y proteínas que provocan inflamación. Al sacarlos de la circulación, en realidad estás calmando el sistema inmunológico. En algunas personas, ayuda. No es tan eficaz como los otros medicamentos que usamos, pero ayuda a algunas personas.

Trevis: Tendremos que llamar a esa nuestra última pregunta. Me gustaría que nuestros dos médicos nos dejaran con algunas reflexiones finales. Empezaremos con el Dr. Frohman.

Dr. Frohman: Me siento increíblemente animado con algunas de las observaciones que se han realizado en el laboratorio durante varios años. Creo que finalmente estamos viendo algunos avances importantes de los estudios de investigación que han sido financiados por la Sociedad de EM y los NIH. Creo que finalmente estamos entendiendo más sobre cómo funciona el sistema inmunológico y su papel en la esclerosis múltiple. Creo que el futuro es muy brillante para los pacientes.

Trevis: Dr. Reder, ¿podemos recibir un mensaje para llevar a casa rápido para la habitación?

Dr. Reder: Las personas que investigan la EM y tratan de comprender los mecanismos básicos son personas muy brillantes. Muchas de las propuestas de investigación que estoy viendo son realmente interesantes. Tenemos docenas de tratamientos nuevos en este momento, y las cosas se están disparando en la comprensión y el tratamiento de la EM. Creo que este es un momento muy emocionante en este momento.

Trevis: Les agradezco al Dr. Elliot Frohman y al Dr. Anthony Reder por poner en perspectiva todos estos importantes desarrollos de la EM durante este último año. Estamos todos entusiasmados con lo que vendrá el próximo año y más allá. Desde nuestros estudios en Seattle, Washington, y todos nosotros en la Red de Educación sobre Esclerosis Múltiple de HealthTalk, soy Trevis Gleason, y les deseo a ustedes y a todas sus familias lo mejor en salud.

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Un diagnóstico de EM puede unir o dividir a una familia. Descubra formas creativas de acercar a los miembros de la familia para ayudar a negociar esta enfermedad y su tratamiento en equipo.

Locutor:

Estos programas son producidos por HealthTalk. Estos programas están respaldados por una subvención educativa sin restricciones MS ActiveSource de Biogen Idec y Elan. MS ActiveSource es una marca de servicio de Biogen Idec.

Cathy Tolk:

El mayor problema y el mayor obstáculo para mí fue aprender a preguntar. Verá, no estaba acostumbrado a preguntar. Estaba acostumbrado a ser la ayuda en la vida de todos los demás. Entonces, para mí, aprender a decir, ¿puedes hacer eso? Fue muy, muy difícil. «

Locutor:

Ante los desafíos de la EM, Cathy Tolk se acercó a su familia para obtener el apoyo que necesitaba. ¿Cómo pueden unirse como familia para lidiar con la EM? ¿Cuál es la mejor manera de comunicar sus necesidades? Esta noche, nuestros expertos ofrecerán estrategias creativas para ayudarlo a usted y a sus seres queridos a vivir mejor con EM.

Las opiniones expresadas en este programa son únicamente las opiniones de nuestros huéspedes. No son necesariamente las opiniones de HealthTalk, nuestro patrocinador o cualquier organización externa. Como siempre, consulte a su propio médico para obtener el consejo médico más adecuado para usted.

Marcie Sillman:

Me gustaría dar la bienvenida a nuestra primera invitada, Cathy Tolk. Cathy no es la primera persona en su familia que tiene EM. Cathy, cuéntanos qué has aprendido viviendo con tu madre que tiene EM. ¿Tuviste EM?

Cathy:

Bueno, creo que, en mi caso particular, he tenido la ventaja o la desventaja, como quiera que se mire, de no solo ser hijo de alguien que tenía EM, sino también ser la madre que tenía entonces. niños. Cuando era pequeño, aunque estoy seguro de que mi madre hizo el mejor trabajo que pudo, nunca se habló de ello. Obviamente sabía que algo andaba mal, pero nunca se le puso un nombre. Y debido a eso, se convirtió en un gran secreto negro y oscuro en nuestro hogar. Como no lo sabíamos y nunca hablamos de ello, la gente a menudo pensaba que estaba borracha o que le pasaba algo. Los niños eran muy malos, se burlaban de mí y, a menudo, no era bienvenido en los hogares de otras personas. Y fue realmente muy solitario. Entonces, cuando contraje EM, decidí que realmente necesitaba hacerlo de una manera diferente con mis propios hijos. Decidí que una de las mejores cosas que podía hacer era usar un bastón, al que llamé Fred. Pensé que debería estar en la base del primer nombre con algo que vaya al baño conmigo. Así que le di un nombre. Entonces, mis hijos comenzaron a referirse a él como Fred, pero es instantáneamente visual para que la gente vea que tienes un problema y necesitas ayuda.

Marcie:

Cuando le diagnosticaron EM, tuvo cuatro hijos de entre 9 y 17 años y, como madre, tengo curiosidad, ¿cuáles fueron algunos de los secretos que empleó para ser una buena madre y sobrellevar la EM?

Cathy:

Bueno, si quisiera darles a todos un pequeño consejo, mi primer consejo sería no tener cuatro hijos. Pero, dado que ninguno de nosotros es realmente capaz de planificar eso, tendrás cuatro hijos y obtendrás lo que obtienes. Lo primero que me di cuenta fue que la energía era un gran problema. Me di cuenta por mí mismo cuando me desperté por la mañana, tenía la mayor cantidad de energía. Entonces, después de tomar una taza de café y sacar a mis hijos de la escuela, instantáneamente preparé mi cena. Lo preparé todo. Lo metí todo en el refrigerador, todo lo hice al final del día cuando normalmente tengo la menor cantidad de energía, todo lo que tenía que hacer era cocinar las cosas. Ya estaba preparado.

Marcie:

Eso es increíblemente práctico, ¿algo más?

Cathy:

Decidí que realmente necesitaba la ayuda de cuatro chicos. Entonces decidí usar mi habilidad para hacerlos sentir machistas pidiéndoles que carguen las compras pesadas y les digan lo grandes y fuertes que eran. Dejaba la gran canasta de ropa al pie de las escaleras y decía: «¿Crees que alguien es lo suficientemente fuerte como para cargar eso?» Y realmente ayudó a incorporarlos [en] ser útiles para mí y hacerlos sentir bien consigo mismos.

Marcie:

Así somos nosotros. Esta noche hablaremos de familias. Pero, antes de comenzar con eso, quiero tomarme un minuto para revisar lo que ha estado sucediendo en el frente de los medicamentos para la EM. Zanaflex, también conocido como clorhidrato de tizanidina, ha estado en las noticias últimamente para tratar la espasticidad. Dr. Miller, ¿qué hace exactamente Zanaflex y cómo funciona para los pacientes con EM?

Dra. Colleen Miller:

En términos técnicos, el clorhidrato de tizanidina [Zanaflex] es, no se deje abrumar por esto porque lo explicaré en un minuto, pero es un agonista de los sitios receptores alfa-2. Reduce la espasticidad aumentando la inhibición presináptica de las neuronas motoras. Pero, lo que eso significa es que disminuye el refinamiento desorganizado de los nervios que hacen que los músculos se contraigan cuando no quieres que se contraigan. Funciona de una manera diferente al Baclofen, con el que estamos muy familiarizados. Es nuestro tratamiento de primera línea para la espasticidad y simplemente funciona de manera diferente. [Nota del editor médico: La razón por la que Zanaflex apareció en las noticias es que la compañía que comercializa las tabletas Zanaflex recibió recientemente la aprobación para las cápsulas Zanaflex. Ambos tienen el mismo ingrediente activo tizanidina, pero tienen diferentes perfiles farmacocinéticos y, por lo tanto, no son terapéuticamente intercambiables. Los productos https://harmoniqhealth.com/es/zenidol/ Zanaflex son comercializados por Acorda Therapeutics. Otras compañías genéricas venden tabletas de tizanidina, pero solo Acorda vende las cápsulas de Zanaflex. ]

Marcie:

Entonces, ¿funcionaría bien para algunos pacientes para los que el otro fármaco no funcionó?

Dr. Miller:

Bueno, a veces lo usamos juntos. Hay algunos efectos secundarios del baclofeno que algunas personas no pueden tolerar, pero el baclofeno es mucho más barato que el clorhidrato de tizanidina. Y todo el mundo tiene experiencia con él y es más fácil de predecir. Pero comenzamos con Baclofen, por lo general.

Marcie:

Como la mayoría de ustedes saben, Biogen Idec y Elan suspendieron voluntariamente la comercialización del medicamento Tysabri [natalizumab], que fue aprobado para el tratamiento de la EM a fines del año pasado. La semana pasada se publicó un estudio de dos años sobre Tysabri. Dr. Miller, ¿qué dijo y qué significa ese estudio para los pacientes con EM?

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