Ваша заявка принята

В течении 3-18 часов на указанный емаил мы отправим реквизиты для оплаты.
Ожидайте, мы обязательно с вами свяжемся!

Dysfunkce močového měchýře Problémy s funkcí močového měchýře jsou u MS běžné

Dysfunkce močového měchýře Problémy s funkcí močového měchýře jsou u MS běžné

zaměstnanci dostali výpověď — jinak by tam, jak říká, stále pracovala.

Během prvních dvou let u svého bývalého zaměstnavatele Lewellyn říká: „Měl jsem to štěstí, že jsem mohl pracovat z domova. Kromě týdenní schůzky zaměstnanců a příležitostných schůzek se členy mého týmu jsem nebyl v kanceláři. ”

Když ale nakonec musela pracovat v kanceláři na plný úvazek, Lewellyn zjistila, že její zaměstnavatel nebyl přísný ve své rutině.

«Skutečnost, že kdyby mě někdo zasáhl vzplanutím, mohl bych buď pracovat z domova, nebo si vzít volno, opravdu pomohla snížit stres,» říká.

Flexibilní pracovní prostory

Cheryl Hile, 42letá rezidentka San Diega, která má MS 10 let, pracuje jako manažerka smluv a grantů na Kalifornské univerzitě v San Diegu. I když má také štěstí na šéfa, který ji nechává pracovat z domova a bez jakýchkoli potíží si vzít volno na schůzky, požádala také o změnu svého kancelářského prostoru.

«Moje nohy jsou velmi bolestivé a ztuhlé, když sedím delší dobu,» říká Hile kvůli spasticitě z MS. V loňském roce tedy požádala o nastavitelný stůl, který by bylo možné přepnout ze sedu do stoje.

Její šéf, jak říká, neváhal a dokonce souhlasil s objednáním dražšího motorizovaného modelu, aby nemusela zvedat a spouštět pracovní plochu sama — něco, co by pro ni nebylo snadné.

«Flexibilita práce vsedě nebo ve stoje velmi pomohla,» říká. „Celý den jsem produktivnější, protože se tolik nesoustředím na bolest,“ což je neuropatické a často horší, když sedí nebo má špatné držení těla.

Ale tato výhoda si vyžádala malou cenu: závist jejích spolupracovníků. «Každý teď chce stůl na stojáka!» ona říká.

Pomůcky pro mobilitu

Vito Seripiero, 58letý obyvatel Seattlu, který má MS 18 let, pracuje jako letecký inženýr ve společnosti Boeing. Jeho pracoviště je obrovské — jen v jeho budově pracuje asi 3 000 lidí — a často se potřebuje přestěhovat z jedné oblasti budovy do druhé.

Když se jeho mobilita omezila, Seripiero vzpomíná: „Kontaktoval jsem HR a byl jsem kontaktován zástupcem společnosti pro řízení zdravotního postižení. «Tento zástupce mu zařídil, aby měl v práci koloběžku vydanou společností a přidělené parkovací místo pro handicapované.»

«Za posledních 18 let jsem se několikrát přestěhoval na nové místo a moje úkoly na skútrech a parkování se přesunuly se mnou,» říká.

Seripiero říká, že jeho žádosti o ubytování „byly přijaty a jednaly bez problémů“ a že změny „ve skutečnosti dosáhly toho, že jsem mohl svoji práci dělat efektivně. ”

Upravené přiřazení

27letý Channing Barker, obyvatel severozápadního Arkansasu, který má MS 11 let, pracuje jako hlavní reportér v místní televizní stanici. Vzhledem k veřejné povaze své práce říká, že je nezbytné být otevřený svým nadřízeným a spolupracovníkům ohledně jejího MS a výzev, které s sebou přináší.

«Když jsem zažila relaps, prostě jsem použila hůl a nechala si svůj IV port pro své infuze ve vzduchu,» říká. «Na mé straně nebylo co skrývat.» ”

Ale příležitostné vystavení její MS světu není jediná věc, která odlišuje Barker od jejích kolegů. Zatímco většina reportérů je zodpovědná za segmenty, ve kterých píší, natáčí a upravují vlastní materiál, Barker má s těmito úkoly pomoc fotografa.

«Když jsem nastoupil do této práce, objasnil jsem, že [nosné vybavení] by mohlo vyvolat vzplanutí,» říká.

«Jsem v rozpacích, že tuto část práce nezvládám, zatímco moji spolupracovníci denně v terénu tahají vlastní vybavení,» říká Barker, který se obává, že ubytování «může být považováno za slabost» a dopad. její postup jako reportér.

Naštěstí žádný z jejích spolupracovníků nevyjádřil žádnou zášť. «Je to prostě duševní starost,» říká.

Žádost o změny

Linda Carter Batiste, právnička a hlavní konzultantka Job Accommodation Network (JAN) — zdroje amerického Úřadu práce Úřadu politiky zaměstnanosti zdravotně postižených (ODEP) — říká, že je dobré při žádosti o ubytování ukázat určitou flexibilitu v práci.

«Například,» říká, «můžete říci:» Jedno z možných řešení, které mám, je … ale rád prozkoumám další nápady, které byste mohli mít. » »

«Doporučujeme také, aby zaměstnanci zvážili podání počáteční žádosti o ubytování písemně,» říká Batiste, aby bylo jasné, o co přesně žádáte, a aby v případě potřeby existoval záznam, na který bude možné později navázat. Návod na psaní takového dopisu je k dispozici na webových stránkách JAN.

Pak, říká Batiste, je důležité vyhovět vaší žádosti, pokud se vám zaměstnavatel v přiměřené době neozve. Jedním ze způsobů, jak toho dosáhnout, je „poslat e -mail s uvedením data, kdy byla žádost podána, a požádat o zprávu o stavu“, spolu s nabídkou poskytnout v případě potřeby další informace.

Zaměstnavatel může žádost zamítnout, pokud představuje „nepřiměřené potíže“ — a vy můžete podat stížnost u Komise pro rovné příležitosti v zaměstnání (EEOC), pokud se domníváte, že zaměstnavateli chyběl platný důvod pro zamítnutí vaší žádosti — většinou říká Batiste, že flexibilní a otevřený dialog se zaměstnavatelem vede k něčemu, co mohou obě strany přijmout.

«Jen pokračujte a navrhujte,» říká. «A znovu projevte ochotu prozkoumat i další možnosti.» ”

Přihlaste se k odběru našeho zpravodaje o roztroušené skleróze https://harmoniqhealth.com/cz/!

Nejnovější v roztroušené skleróze

MS mě neokradou o všechny životní radosti

Od Trevis Gleason 29. dubna 2021

Studie vyšetřovacího MS léčiva Evobrutinib má povzbudivé výsledky

Evobrutinib je první léčivou látkou ze skupiny inhibitorů BTK, která byla hodnocena.

26. dubna 2021 od Briana P. Dunleavyho

20 let života s MS, bez úpravy

Od Trevis Gleason 23. dubna 2021

Nově schválená MS Drug Ponvory snižuje únavu, uvádí studie

Ponvory také snižuje relapsy a nové léze u lidí s relapsujícími formami RS.

21. dubna 2021 od Briana P. Dunleavyho

U MS byla sociální izolace mojí normou před pandemií COVID-19

Od Mona Sen 21. dubna 2021

Jak mi potápění a obnova Gannetu připomíná život s MS

Od Trevis Gleason 15. dubna 2021

Telemedicína pro MS Care: Dva palce nahoru

Pacienti s MS i poskytovatelé zdravotní péče říkají, že by si v budoucnu rádi ponechali virtuální návštěvy, a to i poté, co pandemie odezní. . .

Od Dona Raufa 13. dubna 2021

Jak mě můj self-talk chrání fyzicky i emocionálně

Od Mona SenA 9. dubna 2021

Jak nastavím domácí pracovní prostor s MS v mysli

Od Trevisa Gleasona, 9. dubna 2021

Důležitost péče o vaše svaly, když máte MS

Od Trevisa Gleasona, 1. dubna 2021 «

Ženy s MS se často během těhotenství cítí lépe, ale proč? Vědci vyšetřují. Jessica Peterson/

Je známým jevem, že většina žen s roztroušenou sklerózou (MS) se cítí lépe a během těhotenství zaznamenává méně relapsů. To je zejména případ během druhého a třetího trimestru, podle Národní společnosti pro roztroušenou sklerózu (NMSS). Míra recidivy pak obvykle stoupá v prvních třech až šesti měsících po porodu (po porodu): Žena má 20 až 40 procentní pravděpodobnost relapsu během této doby, říká NMSS.

Vědci roky spekulovali, že s těmito trendy souvisí měnící se hladina hormonů, jako je estrogen a progesteron. Ale studie o účincích hormonů na MS měly smíšené výsledky a někteří odborníci nyní věří, že hormony nejsou zapojeny vůbec.

«Klinické studie, které byly provedeny v souvislosti s hormony, nebyly tak působivé, jak jsme doufali,» říká James D. Bowen, MD, lékařský ředitel centra pro roztroušenou sklerózu ve Švédském neurovědeckém institutu v Seattlu. «To změnilo mé myšlení na celou otázku, proč se ženám v těhotenství daří lépe.» ”

S hormony to nemá nic společného

Dr. Bowen se v současné době účastní předběžného výzkumu, který se zabývá něčím, čemu se říká mikrochimerismus, přítomnost malého počtu buněk v jedné osobě, která má původ v jiné osobě — ​​v tomto případě přítomnost fetálních buněk v matce.

Bowen se spojil s J. Lee Nelsonem, MD, autoimunitním výzkumníkem a revmatologem v Fred Hutchinson Cancer Research Center a profesorem medicíny v divizi revmatologie na University of Washington, oba v Seattlu. Dr. Nelson je jedním z předních světových vědců v oblasti přenosu buněk matka-dítě a jak souvisí s revmatoidní artritidou (RA). Provedla roky výzkumu, který zkoumal, jak buňky cestují mezi matkou a plodem přes placentu a co to znamená pro ženy s RA.

Nelson poznamenal, že během těhotenství je žena schopná nosit dítě, které má polovinu otcových genů. Ale za jiných okolností, kdyby dostala něco geneticky napůl cizího — například orgán od rodiče, dítěte nebo sourozence — její tělo by to odmítlo.

«Neexistuje žádný stupeň estrogenu nebo léků potlačujících imunitu, který byste mohli dát pacientce s transplantací ledviny, která by je přiměla tolerovat neshodující se ledviny, tak proč matka toleruje děsivě nesouladné dítě po dobu devíti měsíců?» ptá se Bowen. «Nemyslíme si, že by hormony mohly být odpovědí,» říká.

SOUVISEJÍCÍ: Jsou léčby plodnosti bezpečné pro ženy s roztroušenou sklerózou?

«Jedním z důvodů je, že hormony nepotlačují imunitní systém do takové míry.» Pohlavní hormony také působí tak, že slouží jako transkripční faktory: Dostávají se do buněk a mění kódované geny a mění proteiny, které buňka vytváří, takže ovlivňují každou buňku. Pokud by hormony ovlivňovaly lymfocyty [bílé krvinky zodpovědné za imunitní reakce], postihlo by to všechny lymfocyty. Jak tedy matka odmítne imunitní systém proti fetálním antigenům, aniž by byla vážně potlačena imunitou a zemřela na infekční choroby? “

Nelsonův výzkum RA může mít odpověď: Zjistila, že pokud má dítě jiné genetické složení než matka, matka měla imunitní odpověď, která vedla ke zlepšení symptomů RA během těhotenství. Nelson také zjistil, že množství materiálu plodu nalezené v matčině krvi koreluje s tím, zda se dostala do remise či nikoli.

Například ženy, které měly vysoké hladiny cizích buněk v krvi, se během těhotenství dostaly do úplné remise a když se příznaky RA vrátily, tyto cizí buňky již nebyly detekovány. A ženy, které se během těhotenství nezlepšily, vykazovaly v krvi málo fetálních buněk.

Breaking Ground pro MS

Protože MS, stejně jako RA, je autoimunitní onemocnění, při kterém se ženám často lépe daří během těhotenství a hůře po porodu, provádějí Nelson a Bowen podobný výzkum na těhotných ženách, které mají RS.

V současné době shromažďují pilotní údaje o osmi těhotných ženách s RS. Prostřednictvím vzorků krve odebraných před, během a po těhotenství Nelson a Bowen měří fetální buňky žen jako demonstrační studii, která má ukázat, že ve skutečnosti dokážou identifikovat fetální buňky v krevním oběhu matky.

«Doufáme, že použijeme tato data k získání grantu na rozsáhlejší studii, která by prozkoumala, zda jsou T buňky dítěte skutečně důvodem, proč se ženy s MS během těhotenství cítí lépe,» říká Bowen.

Myšlení Bowena a Nelsona se točí kolem myšlenky, že děti vyvíjejí stále více buněk do krevního oběhu své matky a v době, kdy přijde třetí trimestr, je asi 6 procent DNA v matčině krvi fetální. Bowen vysvětluje, že většina těchto buněk jsou regulační T buňky, které jsou schopné zcela specifickým způsobem snížit imunitní systém matky, což jí brání v útoku na mozek dítěte.

«Pokud má matka RS, její mozek by měl prospěch z této velmi specifické imunitní suprese [která] ponechává zbytek jejího imunitního systému neporušený, aby mohl bojovat proti věcem, jako je zápal plic a další nemoci,» říká Bowen.

Co se stane po narození

Když je přestřižena pupeční šňůra, říká Bowen, stejně jako zásobování fetálních buněk — proto ženy s autoimunitními chorobami recidivují. Ale malý počet fetálních buněk zaujímá trvalé bydliště v kostní dřeni matky, poznamenává.

«Čím více těchto buněk žena trvale má, tím lépe si dlouhodobě vede její RA,» říká Bowen. «Nemáme o tom údaje ohledně MS, ale v Austrálii proběhla studie, která ukázala, že čím více dětí žena měla, tím lépe si vedla MS.» Naše myšlení za tím je, že s každým těhotenstvím dostane matka malou dávku mikrochimerismu. ”

Bowen říká, že hlubší studie o MS a mikrochimerismu by mohla vést k budoucí léčbě této nemoci.

«Právě teď je těhotenství jedním z našich nejsilnějších způsobů léčby,» říká Bowen. «Snižuje to útoky o dvě třetiny.» Ne příliš mnoho našich drog to dělá. Pokud můžeme prokázat, že tyto fetální buňky jsou schopny provést tak hlubokou změnu v průběhu MS, pak to otevírá dveře k tomu, abychom nás tlačili k buněčným terapiím. «Jako příklad Bowen říká:» To by mohlo znamenat, že bychom se zabývali odebráním buněk z plodu a průběžným zaplavováním krevního oběhu matky s nimi. » ”

Přihlaste se k odběru našeho zpravodaje o roztroušené skleróze!

Nejnovější v roztroušené skleróze

MS mě neokradou o všechny životní radosti

Od Trevis Gleason 29. dubna 2021

Studie vyšetřovacího MS léčiva Evobrutinib má povzbudivé výsledky

Evobrutinib je první léčivou látkou ze skupiny inhibitorů BTK, která byla hodnocena.

26. dubna 2021 od Briana P. Dunleavyho

20 let života s MS, bez úpravy

Od Trevis Gleason 23. dubna 2021

Nově schválená MS Drug Ponvory snižuje únavu, uvádí studie

Ponvory také snižuje relapsy a nové léze u lidí s relapsujícími formami RS.

21. dubna 2021 od Briana P. Dunleavyho

U MS byla sociální izolace mojí normou před pandemií COVID-19

Od Mona Sen 21. dubna 2021

Jak mi potápění a obnova Gannetu připomíná život s MS

Od Trevis Gleason 15. dubna 2021

Telemedicína pro MS Care: Dva palce nahoru

Pacienti s MS i poskytovatelé zdravotní péče říkají, že by si v budoucnu rádi ponechali virtuální návštěvy, a to i poté, co pandemie odezní. . .

Od Dona Raufa 13. dubna 2021

Jak mě můj self-talk chrání fyzicky i emocionálně

Od Mona SenA 9. dubna 2021

Jak nastavím domácí pracovní prostor s MS v mysli

Od Trevisa Gleasona, 9. dubna 2021

Důležitost péče o vaše svaly, když máte MS

Od Trevisa Gleasona, 1. dubna 2021 «

Chudé bílkoviny a barevné ovoce a zelenina jsou součástí zdravé stravy s RS. Trent Lanz/Stocksy

Jídlo je velkou součástí zdravého života pro všechny a v některých případech mohou správné výběry jídel a nápojů trochu usnadnit zvládnutí symptomů roztroušené sklerózy (MS).

Registrovaná odbornice na výživu Mona Bostick, která bloguje o životě s roztroušenou sklerózou na Food Matters 365, sdílí několik tipů, co jíst a pít.

Dysfunkce močového měchýře

Problémy s funkcí močového měchýře jsou u MS běžné.

Поделиться ссылкой: